l'écho de la Ligue

Bienvenue sur le nouvel « Écho de la Ligue du Haut-Rhin » !

Dans cette rubrique éditée tous les trimestres, nous proposons de vous informer des actualités de notre Comité : informations générales ou médicales, événements, agendas, nouveautés, …

N’hésitez pas à partager cette page avec votre entourage : ENSEMBLE, nous irons plus loin !

Sept 2019 - Echo n°2 : Pr Axel Kahn, nouveau Président de la Ligue Nationale

LE NOUVEAU PRESIDENT DE LA LIGUE CONTRE LE CANCER : UNE NOUVELLE APPROCHE ET DE NOUVELLES AMBITIONS



Lors de l’Assemblée générale de la Ligue contre le cancer qui s’est tenue le 28 juin 2019 à Toulouse, le professeur Axel Kahn a été élu Président du Conseil d’administration de la Ligue nationale contre le cancer, et succède au professeur Jacqueline Godet – Présidente depuis 2012 qui ne souhaitait pas poursuivre son mandat.

Compagnon de route de longue date de la Ligue, le professeur Axel Kahn s’est engagé très tôt dans le combat contre le cancer que ce soit à travers ses travaux de recherche (hémopathies, hépato-carcinomes, cancers coliques, génétique), en tant que Vice-Président du Conseil Scientifique de la Ligue contre le cancer de 1990 à 1997, et par la création en 2004 du Groupe de réflexion éthique de la Ligue contre le cancer devenu Comité éthique et cancer qu’il a présidé jusqu’à aujourd’hui.

Aujourd’hui à la présidence d’une institution centenaire disposant d’un maillage territorial unique, le professeur Axel Kahn entend s’appuyer sur les 103 Comités départementaux, leurs 600 000 membres et les 13500 bénévoles pour mener la lutte sur tous les fronts :

  • l’information, la lutte contre les fausses informations, la prévention et la promotion des dépistages,
  • l’aide et l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches,
  • la mobilisation de la société, la défense des droits des malades,
  • et bien entendu, la recherche dont elle est le 1er financeur privé, indépendant et associatif.

Le professeur Axel Kahn et la Ligue contre le cancer

Parallèlement à de multiples responsabilités prestigieuses (direction de l'Inserm et de l'Institut Cochin, présidence de l'Université Paris-Descartes, présidence et vice-présidence des commissions du génie biomoléculaire et du génie Génétique, membre du Comité consultatif national d'éthique, …), le Pr Axel Kahn est un compagnon de route de longue date de la Ligue contre le cancer. Au-delà de la convergence de ses travaux de recherche (hémopathies malignes, hépatocarcinomes, cancers coliques, génétique) avec les préoccupations de la Ligue, il a été vice-président de son conseil scientifique de 1990 à 1997, puis a créé et présidé son Groupe de réflexion éthique en 2004, devenu en 2008, le Comité éthique et cancer.

Pour une lutte contre le cancer humaine et éthique

Le Pr Kahn fait siennes les priorités que la Ligue s'est fixées à l'occasion de son centenaire, en 2018 : la prévention – qui a fait l'objet de premiers États Généraux le 21 novembre dernier, car 40 % des cancers sont évitables – et la lutte contre les inégalités sociales de santé.

Pour ce faire, le Pr Kahn souhaite sensibiliser toujours plus le grand public et les populations les plus vulnérables à la prévention des cancers et au dépistage et lutter contre les fausses informations, développer les actions de terrain en s'appuyant sur les 103 comités départementaux, promouvoir le droit des malades et de leurs proches, et développer la recherche – dont la Ligue est le 1er financeur privé, indépendant et associatif.

« Je suis prêt à assumer et à porter toutes les dimensions de ce combat. Je ne le ferai pas seul ; chaque Ligueur a un rôle à jouer et en vérité, chacune et chacun d’entre nous a un rôle à jouer contre le cancer. La Ligue doit en être un catalyseur, nous devons mettre toute notre énergie possible pour aider les personnes malades et leurs familles. Pour un homme des « territoires » comme je le suis, l’implantation de la Ligue au plus près des Français grâce aux 103 Comités départementaux me semble être une chance à renforcer », explique le Pr Axel Kahn, président de la Ligue contre le cancer.


Le Comité du Haut-Rhin représenté au sein de la Ligue Nationale

A l’occasion de l’Assemblée Générale du 28 juin 2019, un nouveau Bureau du Conseil d’Administration a également été élu. M. Gérard Kritter, Vice-président de la Ligue contre le cancer du Haut-Rhin a ainsi été élu au poste de Secrétaire général du Bureau National, portant ainsi à l’échelle nationale les valeurs et l’expérience de notre Comité haut-rhinois fort de ses 43 000 adhérents et de ses 2000 bénévoles.

M. Kritter est également membre de la Commission Nationale de la Communication et du Développement, chargé particulièrement des questions de communication interne.


Plus d'infos sur le Pr Axel Kahn :

Sept 2019 - Echo n°2 : Après cancer, le retour à la vie normale


Quelques chiffres pour y voir plus clair

En France, aujourd’hui, environ 4 millions de personnes survivent à un cancer survenu depuis 15 ans. C’est près de 6% de la population.

Depuis 1980, on constate que le nombre de cancers augmente mais, heureusement, la mortalité diminue proportionnellement en raison d’un diagnostic plus précoce, des progrès thérapeutiques et d’une meilleure observance des traitements.

Chaque année, environ 400 000 nouveaux cas sont recensés. Sur 5 ans, un tiers de ces malades ne survivra pas à la maladie. Ce qui signifie qu’en moyenne 250 000 personnes par an, porteuses ou non de séquelles thérapeutiques, pourront reprendre une vie normale. Compte tenu de leur nombre, l’enjeu de ces retours est donc extrêmement important.

Le temps du retour

L’ « Après Cancer » est la période « hors les murs » (ceux de l’hôpital, de sa maison) qui commence quand les traitements aigus sont terminés et que la surveillance, plus ou moins renforcée, démarre.

Ses conditions

La première et certainement la plus importante est le sentiment « d’être guéri de la peur de mourir ». C’est une intégration psychique qui peut parfois être précaire ou discontinue.

Corrélativement, la seconde est d’accepter de « vivre avec un risque » et de trouver un statut de vie entre la bonne santé (guérison) et la maladie (simple rémission, possibilité de récidive).

La troisième est d’avoir un médecin traitant formé en cancérologie (les 2/3 le sont, pas tous…) et bien informé par l’hôpital sur la pathologie du patient dont il a la charge.

Ses chemins

1. Dans la société

Il y a d’abord le bénéfice lié à la prise en charge des soins à 100% par l’Assurance maladie au titre d’une Affection de Longue Durée (ALD). L’ALD, demandée par le médecin traitant, est attribuée pour 5 ans (pour le moment). Elle peut être renouvelée. Sur sa demande, le patient peut sortir de ce dispositif.

Il existe un « droit à l’oubli » correspondant au délai au-delà duquel aucune information sur une affection cancéreuse ne peut être demandée à un patient : 10 ans maximum après la fin du protocole thérapeutique (5 ans pour les cancers survenus avant la majorité). Ce délai a l’avantage d’exister mais il est long.

Par des conseils libellés sous différentes formes, notre société incite le patient à rentrer dans la norme par exemple en retrouvant une alimentation saine et en pratiquant une activité physique (rarement rendue gratuite). Le retour à la vie normale passe aussi par la réalisation de nouveaux projets et donc la capacité de pouvoir emprunter et s’assurer comme tout le monde. Dans ce cadre, la Convention AERAS (s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé) est entrée en application en 2017. Sous certaines conditions, elle permet surtout au patient d’accéder plus facilement aux crédits immobiliers, professionnels et de consommation. Dans ce domaine aussi des progrès restent à faire.

2. Dans la famille

Sur les cas de cancer diagnostiqués chaque année, on estime aujourd’hui que 25% des hommes ont moins de 60 ans et 6% des femmes moins de 40 ans. Donc environ 60 000 personnes sont concernées par le problème de préservation de la fertilité.

Les récents aménagements de la Loi bioéthique garantissent davantage ce droit à la procréation. Il faut cependant remarquer que peu de patients ayant eu un cancer y recourent. Peut-être par manque d’information.

3. Dans l’emploi

Sur 1000 nouveaux cancers diagnostiqués, 400 concernent des personnes ayant une activité professionnelle. Dans sa nouvelle situation, 1 personne sur 3 quitte ou perd son travail (contre 1 sur 6 normalement). Pour favoriser le retour à l’emploi des patients cancéreux, des organismes accrédités (La Ligue contre le cancer, l’INCA…) signent des conventions avec des entreprises pour que celles-ci s’engagent à :

  • soutenir leur collaborateur atteint du cancer
  • accompagner ce salarié dans le maintien ou le retour en emploi ;
  • former et informer des parties prenantes sur les procédures de réinsertion ;
  • promouvoir la santé en entreprise ;
  • évaluer et partager les actions et les pratiques.

NB : C’est dans ce cadre qu’une convention avec PSA Mulhouse a été signée le 9 mai 2019 par le Comité de la Ligue contre le cancer du Haut-Rhin.

Un pas de plus sur ce chemin

C’est la mise en place puis le développement d’un Programme Personnalisé de l’Après Cancer (PPAC). Conduit avec et par les médecins traitants, le PPAC est destiné à être remis au patient à la fin des traitements actifs, pour lui permettre d’intégrer son suivi dans sa vie quotidienne. Il est adapté à ses besoins et révisable au fil du temps. C’est une sorte de feuille de route personnalisée.

Cet outil peut-être très intéressant mais sa généralisation pose beaucoup de problèmes pratiques dont le premier est la collaboration entre la ville et l’hôpital.

Pour aller plus loin :

Sept 2019 - Echo n°2 : Octobre Rose 2019

Dans le Haut-Rhin, nous menons quotidiennement un combat contre les cancers féminins.

Chaque année, la campagne nationale « Octobre Rose » nous permet de fournir nos armes pour mener encore plus efficacement notre action en matière de prévention, d’information ciblée, de soins de support et d’aides nécessaires au retour à la vie normale. Octobre Rose, c’est aussi l’occasion de faire connaître ce que nous faisons concrètement sur le terrain.

Détecté à temps, le cancer du sein guérit 9 fois sur 10 (survie estimée à 5 ans). C’est toutefois le premier cancer de la femme et, selon les dernières statistiques connues, dans notre département la tendance de son incidence brute est orientée à la hausse. Même si en Alsace, la mortalité est parmi les plus faibles de France, dans le Haut Rhin, cela représente près de 150 cas par an.

Son dépistage est donc essentiel, tout comme le dépistage du cancer du col de l’utérus et celui du cancer colorectal qui sont également évitables grâce à un diagnostic précoce.

Cliquez ICI pour voir le programme de toutes les actions Octobre Rose 2019 dans le Haut-Rhin


UN VILLAGE ROSE A COLMAR

Pour sensibiliser les femmes à cette démarche salvatrice et expliquer ce que sont ces cancers féminins, notre comité vous invite à visiter le « Village Rose » qui sera installé dans la rue des Clés de Colmar (devant la Mairie) le samedi 19 octobre 2019 de 10h à 17h.

Diverses associations et professionnels de santé seront présents pour rencontrer le public et répondre à toutes les questions sur le cancer du sein, du col de l’utérus ou le cancer colorectal : facteurs de risque, moyens de prévention, organisation du dépistage, prise en charge de la patiente, rééducation post-opératoire, … Des rencontres, démonstrations et dégustations animeront également la journée !


En dehors de cette manifestation, la Ligue du Haut-Rhin propose aussi des renseignements complémentaires à ceux donnés par les équipes soignantes et des conseils pour mieux vivre la maladie. Au cours d’entretiens et par le biais de brochures dûment documentées, la personne malade peut prendre conscience de la situation dans laquelle elle se trouve et connaître ses droits dans le contexte sanitaire ou social.

Pendant le traitement et après, la Ligue du Haut-Rhin offre des soins de support : écoute, accompagnement social et psychologique, conseil médical, ateliers de bien-être (activité physique adaptée, art thérapie, soins esthétiques, sophrologie, écriture, conseils diététiques et ateliers culinaires). En cas de besoin, pour accompagner le retour à une vie normale, des aides financières peuvent même être octroyées sous certaines conditions.

Dans sa proposition de soins de support, la Ligue du Haut-Rhin a des partenaires pour aider à résoudre des problèmes concrets. Par exemple, on sait que 15 à 20 % des femmes opérées du cancer du sein souffrent du syndrome du « gros bras » (lymphœdème du membre supérieur). Par leurs activités très spécifiques, les associations Elles de l’Ill (canoë kayak) et Les filles de d’Artagnan (escrime) contribuent à diminuer la souffrance physique et aussi morale des patientes en voie de guérison.

Pour aller plus loin :

Ces documents sont disponibles à la Maison de la Ligue de Colmar, à l'Espace Ligue de Mulhouse et au Point Ligue de Folgensbourg et sur internet.

 Cliquez ICI pour voir le programme de toutes les actions Octobre Rose 2019 dans le Haut-Rhin

Echo n°2 : Retour sur ...

RETOUR SUR LES EVENEMENTS DE L'ETE 2019


Les 9èmes Foulées de la Ligue

La 9° édition des foulées de la Ligue s'est déroulée le dimanche 16 juin 2019 au Parc Expo de Colmar.

L'édition 2019 en quelques chiffres :

  • 1841 coureurs sur la ligne de départ
  • 2794 marcheurs sur la ligne de départ
  • 108 équipes relèvent les challenges
  • 72 partenaires soutiennent l'événement
  • 55 000 € de recettes

Cette 9ème édition se termine ainsi avec un bilan plus que positif, tant sur la fréquentation que sur l’organisation qui permet aujourd’hui d’accueillir un public nombreux dans des conditions optimales de sécurité et de confort. On en prévoit déjà une retentissante 10° édition !


2ème édition de la "Coupe de l'espoir" au Golf de Rouffach

Cette 2ème édition, qui s'est déroulée le dimanche 11 août 2019 au Golf de Rouffach, organisée par l'association Alsace Golf Links, a été un véritable succès avec près de 100 participants.

Les deux équipes finalistes "meilleur net" et "meilleur brut" participeront à la grande finale nationale le dimanche 13 octobre 2019 au Golf de St Cyprien.

Grâce à cette belle manifestation, l'association Alsace Golf Links a pu remettre à notre Comité un chèque de 2297 € pour soutenir nos actions de lutte contre le cancer.

Un grand merci aux organisateurs, partenaires et participants de cette 2ème Coupe de l'espoir.


Les nouveaux membres de l'équipe de la Maison de la Ligue

  • Depuis le 17 juin 2019 : M. Giscard LOUMEDJINON, chargé de prévention à Colmar
  • Depuis le 16 septembre 2019 : mme Merlène GRIVOT, chargée de prévention à Mulhouse


Consulter l'agenda des manifestations pour voir vos prochains RDV avec la Ligue du Haut-Rhin !

ARCHIVES : Juillet 2019 - Echo n°1

" MARS BLEU " : MOIS DU CANCER COLORECTAL



Une matinée destinée au grand public a été organisée à la Maison de la Ligue et des Patients sur le thème "prévention, dépistage et traitement du cancer colorectal " le samedi 16 mars 2019.

Des exposés de 4 spécialistes, les docteurs GENDRE, ZECA, BREYSACHER et LEMARINIER.

Les auditeurs ont pu tirer quelques conclusions intéressantes :

  • La chirurgie digestive fait d'importants progrès notamment par l'utilisation accrue de la robotique. La finalité de cette pratique étant de remettre le patient dans son milieu naturel aussi vite que possible
  • Seulement un alsacien sur deux se fait dépister alors que le cancer colorectal reste fréquent et grave dans notre région s'il n'est pas soigné à temps. Dans le domaine du dépistage et corrélativement dans celui de l'alimentation, il y a donc de grands progrès à réaliser localement ;
  • La chimiothérapie, la radiothérapie et les thérapies ciblées restent des traitements très efficaces dont la mise en oeuvre progresse. Le public a appris que la moyenne d'âge des patients se situait autour de 70 ans et qu'entre 40 et 60 % des malades qui avaient eu un cancer colorectal pouvaient récidiver en risquant d'avoir des métastases ;
  • Par ailleurs, on recommande vivement aux malades d'avoir une alimentation équilibrée ;
  • Malheureusement, 50 % d'entre eux ne suivent pas les prescriptions des médecins. Dans cette attitude, le danger vient aussi des interactions médicamenteuses que l'on cherche à éviter par une coordination en secteur hospitalier.

Plusieurs constats ont été établis lors des 3 ateliers qui ont suivi les exposés :

  • Chaque cancer est singulier et vécu de manière particulière par le malade.
  • Le rôle des psychologues et notamment celles qui oeuvrent pour la Ligue contre le cancer dans le Haut-Rhin est très important et unaniment reconnu.
  • Presque tous les patients se montrent satisfaits du système de santé français.
  • Dans la prise en charge du cancer, il est toutefois probable que des progrès dans le processus de l'annonce et de l'information suivie puissent être réalisés. Il convient aussi de remarquer les réticences à aborder réellement le sujet de la mise en place de stomies et de leur usage quotidien.
  • Une activité physique adaptée mais régulière est fortement préconisée pour maintenir une bonne qualité de vie du malade.

Plus d'infos sur "Mars Bleu" :

Ces documentations sont également consultables dans nos structures à la Maison de la Ligue à Colmar, à l'Espace Ligue à Mulhouse et au Point Ligue à Folgensbourg.


FACE AU CANCER : LUTTER CONTRE LES INEGALITES AUXQUELLES SONT SOUMISES LES PERSONNES MALADES


Les patients sont de plus en plus précarisés. Dans le cadre du débat national, pour préserver leur santé et réduire leur inégalité devant la maladie, la Ligue fait 6 propositions :

  • 1. Une meilleure régulation des prix des médicaments. Pour combattre des pénuries et surtout l'inflation des prix des nouveaux médicaments, il conviendrait de créer un mode de régulation indépendant qui proposerait des prescriptions justes, incontestables, sans lien avec le prix des médicaments (à ce sujet, on peut lire le dossier proposé dans la revue VIVRE n° 369 de mars 2016 de la Ligue contre le Cancer).
  • 2. La vaccination gratuite contre le papillomavirus pour tous les collégiens. Les papillomavirus (HPV) sont un grave danger (6300 cas de cancer par an). Dans le domaine de leur prévention, la France est très en retard en Europe. La Ligue demande sa généralisation et sa prise en charge à 100 % au collège, pour les filles et aussi les garçons.
  • 3. Une meilleure prise en compte des facteurs environnementaux dans le parcours professionnel des malades. L'exposome est un concept correspondant à l'ensemble des expositions à des facteurs environnementaux c'est-à-dire non génétiques. Sous forme de fiche, il devrait pouvoir être exploité dans le dossier médical partagé d'un patient.
  • 4. Le retour à la vie sociale pour les personnes malades après un cancer lié à une exposition professionnelle. Ce retour, économiquement important, doit être mieux organisé et passe nécessairement par l'actualisation permanente d'un répertoire des maladies professionnelles, une meilleure information du public concerné et une formation ciblée des personnels de santé et sociaux.
  • 5. Une meilleure information des consommateurs sur la toxicité des produits : la création du TOXISCORE. L'étiquetage des produits de consommation courant devrait informer les consommateurs sur leur toxicité et exposition à des cancérogènes
  • 6. La mise en oeuvre du parcours éducatif en santé sur tout le territoire. D'ici à 3 ans, la Ligue souhaite que ce parcours éducatif soit mis en oeuvre dans tous les établissements scolaires du pays, de la maternelle à la Terminale, pour prévenir les inégalistés face aux risques dans ce domaine.

70 ANS DE BENEVOLAT POUR LA LUTTE CONTRE LE CANCER DANS LE HAUT-RHIN : UN VIBRANT HOMMAGE AUX BENEVOLES


Le jeudi 11 avril 2019, à la suite de l’Assemblée Générale annuelle, les "70 ans de bénévolat pour la lutte contre le cancer dans le Haut-Rhin" ont été célébrés dans les locaux du Collège Episcopal Saint André de Colmar.

A cette occasion, le Dr Bruno AUDHUY, Président de la Ligue contre le cancer du Haut-Rhin, a d’abord retracé l’historique du comité haut-rhinois créé en 1949, puis a particulièrement souligné le rôle des bénévoles oeuvrant sur l'ensemble du territoire : « Tout est basé sur le bénévolat, depuis le début. Les bénévoles sont irremplaçables ».

Après ce vibrant hommage, un film consacré à leurs actions, diverses et variées, a été présenté. Leurs nombreux témoignages ont permis de comprendre à quel point les 2030 bénévoles sont engagés et très satisfaits de leur implication au sein de la Ligue contre le cancer.

Puis M. Irwin DAVIDSON, Directeur de recherches, a présenté le rôle de son équipe au sein de l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IGBMC) d’Illkirch-Graffenstaden. Après avoir été soumis à des critères de sélection drastiques, sur 3 ans, l’IGBMC a bénéficié d’une dotation de 500 000 € de notre comité départemental. Cette aide conséquente est destinée à travailler sur l’expression génique (lecture et traitement de l’information héréditaire stockée dans un gène) pour ensuite fabriquer des molécules qui auront un rôle actif pour contrecarrer le développement du cancer. L’équipe du Dr DAVIDSON a reçu un label d’excellence de la Ligue contre le cancer. Cet investissement judicieux de notre comité départemental sert exclusivement à la recherche et non au fonctionnement de l’Institut pris en charge par d’autres organismes.

Enfin, dans un discours inattendu et très émouvant, M. Daniel MERIGNARGUES, Sous-Préfet de Thann-Guebwiller, représentant le Préfet du Haut-Rhin, a remercié la Ligue du Haut-Rhin pour son engagement efficace dans la lutte contre le cancer. Son allocution a particulièrement touché le public car le représentant de l’Etat a su décrire la maladie en prenant la place du patient, de ses proches et des soignants. Il a ainsi replacé cette célébration dans son véritable objet : combattre une maladie cruelle et multiforme, plusieurs fois millénaire. Ses paroles sincères et sa métaphore filée sur le combat contre « le crabe, bête féroce » ont été longuement applaudies.

Plus d’informations :

RETOUR SUR LES EVENEMENTS DU 1ER SEMESTRE 2019

Connaitre l'aromathérapie

Une conférence sur le thème "L'aromathérapie : quelle place en cancérologie ?", a été organisée les 7 et 14  février 2019 à la Maison de la Ligue à Colmar, présentée par Catherine Maranzana, infirmère et aromathérapeute référente aux Hôpitaux Civils de Colmar.

Cette conférence a été entièrement filmée : vous pouvez la voir ou la revoir en cliquant sur ce lien


La Rouffachoise

La 1ère édition de "la Rouffachoise", course et marche féminine de 5 km, s'est déroulée le dimanche 5 mai 2019, organisée par l'Association des Bénévoles pour la lutte contre le cancer de Rouffach et Environs. Cette manifestatoon a été un véritable succès, a regroupé 850 participantes dans une atmosphère très conviviale.

Les bénéfices collectés seront reversés à la Ligue contre le cancer du Haut-Rhin pour l'achat de matériel destiné aux personnes atteintes du cancer dans les hôpitaux du département.

Un grand bravo à Huguette Voegtlin et à son équipe !

Suivre l'actualité de la Rouffachoise sur la page facebook


Les nouveaux membres de l'équipe de la Maison de la Ligue

  • Depuis le 15 août 2018, Mme Pia Bucciarelli, Directrice de la Ligue contre le cancer du Haut-Rhin
  • Depuis le 1er septembre 2018, Mme Nathalie Lecompte, Déléguée à l'Action pour les Personnes Malades
  • Depuis le 1er mai 2019, Mme Noémie Leroy, Assistante de Direction

Les 9èmes Foulées de la Ligue

La 9° édition des foulées de la Ligue s'est déroulée le dimanche 16 juin 2019 au Parc Expo de Colmar et a rassemblé 5000 participants, coureurs et marcheurs sur la ligne de départ.

Une fois de plus, ces « Foulées de la Ligue » auront été d’une grande intensité … et force est de constater que la mobilisation du public demeure intacte au fil des années. Chaque édition reste ainsi un moment unique et inédit partagé avec des milliers de participants, petits et grands, venus « se bouger contre le cancer ! ».

Cette 9ème édition se termine ainsi avec un bilan plus que positif, tant sur la fréquentation que sur l’organisation qui permet aujourd’hui d’accueillir un public nombreux dans des conditions optimales de sécurité et de confort. On en prévoit déjà une retentissante 10° édition !

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